De Lepel theorie

Het hebben van een chronische ziekte, in mijn geval Fibromyalgie, heeft een grote impact op je leven. Om het enigszins uit te kunnen leggen wat het hebben van een chronische ziekte inhoud is de lepeltheorie ontstaan. Ik heb het dus niet zelf bedacht.

De Lepel Theorie

Christine Miserandino schreef de bekende Lepel Theorie. Hieronder staat een verkorte 
vertaalde versie. Zowel het Engelstalige origineel als meer informatie over Christine vindt
u op www.butyoudontlooksick.com.


Zoals wel vaker in onze studententijd aten mijn beste vriendin en ik buiten de
deur. Toen ik medicijnen nam bij het eten keek ze me vreemd aan. Ze vroeg hoe
het voelde om Fibromyalgie te hebben en om ziek te zijn. Ik schrok. Niet omdat ze zo’n
willekeurige vraag stelde, maar vooral omdat ik aannam dat ze alles al wist. Ze
ging mee naar dokters, zag me met een stok lopen, had me zien schreeuwen
van de pijn. Wat valt er dan nog te zeggen?

Ik begon te ratelen over pillen en pijntjes, maar ze leek niet tevreden met mijn
antwoord. Ik was verrast, ze was immers al jaren mijn beste vriendin en dacht dat ze
ondertussen de definitie van Lupus wel kende. Ze keek me vervolgens aan met een blik
van pure nieuwsgierigheid naar iets dat een gezond mens niet kan begrijpen. Ze vroeg
hoe het voelde, niet fysiek, maar hoe het was om chronisch ziek te zijn.
Ik zocht de tafel af voor hulp. Hoe leg ik uit dat elk detail van elke dag wordt beïnvloed
door Fibromyalgie. Ik kon het opgeven en een grapje maken, zoals ik gewoonlijk doe. Maar ik
realiseerde me dat als ik het niet probeer uit te leggen, ik ook niet van haar kan
verwachten dat ze het begrijpt. Als ik dit niet aan mijn beste vriendin kan uitleggen, hoe
kan ik mijn wereld dan aan anderen uitleggen?

Toen ontstond de ‘Lepel Theorie’. Ik greep snel alle lepels die ik kon vinden en zei:
“Alsjeblieft, jij hebt Fibromyalgie.” Ze keek me wat verward aan, zoals iedereen zou doen als hij
zoveel lepels overhandigd krijgt.
Ik legde uit dat het verschil tussen ziek en gezond is, dat je keuzes moet maken.
Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een geschenk dat de
meesten als vanzelfsprekend beschouwen. Vaak hoeven ze zich geen zorgen te maken
over de gevolgen van hun activiteiten. Om dit uit te leggen, gebruikte ik lepels. Als ik die
kon weghalen, dan zou ze weten hoe het voelde als iets anders, in dit geval Fibromyalgie, je
leven beheerst.
Ze pakte de lepels enthousiast vast, waarschijnlijk dacht ze dat ik een grapje maakte. Ik
vroeg haar de lepels te tellen en legde uit dat als je gezond bent je een onuitputtelijke
voorraad ‘lepels’ hebt. Omdat je met Fibromyalgie je dag moet plannen, moet je de precieze
hoeveelheid weten. Twaalf lepels. Ze lachte, ze wilde er meer. Ik zei nee, en wist dat dit
spelletje zou werken toen ze teleurgesteld was. Ik wil al jaren meer ‘lepels’. Ik vertelde
ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van hoeveel ze er had en om ze niet te laten
vallen; ze mag nooit vergeten dat ze Fibromyalgie heeft.

Ik vroeg haar op te noemen wat ze vandaag moest doen. Ze begon meteen met de
ochtend, het klaarmaken voor werk. Ik onderbrak haar, nam een lepel weg en zei: “Nee!
Je staat niet zomaar op. Je moet je ogen open krijgen. Je hebt niet lekker geslapen. Je
moet uit bed kruipen. Dan moet je iets te eten maken voordat je iets anders kunt doen,
omdat je anders je medicijnen niet kunt innemen. Als je dat niet kunt, kun je net zo goed
nu meteen al je lepels voor vandaag en morgen inleveren.” Ik nam een lepel weg, ze was
nog niet eens aangekleed. Douchen kostte een lepel. ’s Ochtends hoog en laag reiken ’s
zou eigenlijk meer lepels kosten, maar ik wilde haar niet meteen laten schrikken.
Aankleden kostte nog een lepel. Je kunt niet zomaar wat aandoen als je ziek bent. Als ik
blauwe plekken heb, moet ik lange mouwen aan, en als ik koorts heb, moet ik een trui
aan. Als mijn haar uitvalt, heb ik meer tijd nodig voor mijn uiterlijk. Dan moet je er nog
vijf minuten bijrekenen omdat je baalt dat het twee uur heeft gekost om dit allemaal te
doen.

Ze begon het te begrijpen toen ze theoretisch gezien nog niet eens op haar werk was, en
nog maar zes lepels had. Ik legde uit dat ze de rest van haar dag slim moest plannen;
zijn je lepels op, dan krijg je geen nieuwe. Ik moest ook duidelijk maken dat iemand die
ziek is altijd met de dreigende gedachte leeft dat je morgen kou kunt vatten of iets
anders gevaarlijks kunt krijgen. Ik wilde haar niet neerslachtig maken, maar moest wel
realistisch zijn.
De lunch overslaan kostte haar een lepel, net als het staan in de trein. Gedwongen om
keuzes te maken en dingen op een andere manier te benaderen besloot ze geen
boodschappen te doen zodat ze de energie had om die avond te eten.
Aan het einde van de ‘nep-dag’ zei ze honger te hebben. Ze moest eten, maar er was
slechts één lepel over. Koken? Geen energie om af te wassen. Uiteten? Dan kon ze te
moe zijn om terug te rijden. Ik had niet eens gezegd dat ze zo misselijk zou zijn, dat
koken waarschijnlijk toch niet zou lukken. Ze besloot soep te maken, want dat was
makkelijk. Het was zeven uur. Je hebt de rest van de avond en slechts één lepel; je kunt
iets leuks doen of karweitjes doen, maar niet allebei.

Ik zag dat ze van streek was en wist dat ik tot haar doordrong. Met tranen in haar ogen
vroeg ze: “Doe je dit écht elke dag?” Ik vertelde dat ik sommige dagen meer lepels had
dan andere. Maar ik kan er nooit voor zorgen dat het weggaat en ik kan het niet
vergeten. Ik gaf haar een lepel die ik had achter gehouden en zei: “Ik heb geleerd te
leven met een extra lepel op zak.”
Het is moeilijk. Het is verschrikkelijk om te kiezen om thuis te blijven of om dingen niet
af te krijgen die ik wil doen. Ik wilde dat zij die frustratie zou voelen. En dat ze inzag dat
alles wat anderen deden ze makkelijk afging, maar dat het voor mij honderd kleine
taakjes inéén zijn. Waar andere mensen dingen gewoon doen, moet ik een aanvalsplan
vormen. Ik mis de vrijheid. Ik mis het om nooit lepels te hoeven tellen.
We liepen naar buiten, beiden van slag. Met de achtergehouden lepel in mijn hand zei ik:
“Maak je geen zorgen. Dit zie ik als een zegen. Ik ben gedwongen na te denken over
alles wat ik doe. Weet je wel hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Ik heb geen
ruimte voor verspilling. Ik koos ervoor om deze tijd met jou door te brengen.”

© Christine Miserandino
Bewerking en vertaling: Lisa Kamphuis